25 komentarzy

  1. ~Marlena

    Doskonale Cię rozumiem, mój synek urodził się jako wcześniak w 30 tygodniu, od urodzenia neurolog zleciła rehabilitację nie mówiąc nam co jest z nim nie tak. Dopiero kiedy skończył 11 miesięcy powiedziała że na mózgowe porażenie dziecięce, obecnie ma 14 miesięcy jest nadal rehabilitowany i nadal nie potrafi nic więcej poza tym że leży i się uśmiecha

    Odpowiedz
  2. ~Asia

    Przepraszam, ze to napisze, ale ja Ci zazdroszcze. Moja Oliwka jest w podobnym wieku jak Emilka , ma padaczke lekooporna, nie widzi i ma niewydolne nerki. Nasze dziecko nie rokuje jakiegokolwiek rozwoju, odebrano nam ta nadzieje, ktora u Was jeszcze jest i daje sens i kopa do dzialania. Pozdrawiam i sciskam z calego serca

    Odpowiedz

  3. Ech, nie wiem co powiedzieć. W sumie nie powinnam się chyba mądrzyć, bo jestem zupełnie na przeciwnej półkuli niz Ty. Ale będę się modlić za Was i trzymać kciuki.

    Odpowiedz
  4. Anonim

    Znam to aż za dobrze. Mój synek ma 4 lata, nie kontroluje nawet głowy. Cieszę się, że mam z nim kontakt, bardzo dużo rozumie, powtarza niektóre wyrazu. Do niedawna nie lubiłam dnia jego urodzin, historia bardzo podobna. Z czasem jest lepiej, jednak strasznie mnie boli jak widzę na fb lub na spacerze zdrowe dzieci. Mam już dosyć opieki nad nim 24 godziny na dobę, nawet śpimy razem. Jestem zmęczona i trochę wypalona :(

    Odpowiedz
  5. ~jana

    pamiętajcie Drogie Mamy, Wasze kochane i skrzywdzone przez los maluchy potrzebują Was najbardziej na świecie, choć tego nie okazują bo ich niepełnosprawne ciało im na to nie pozwala w głębi serca na pewno czują Waszą obecność, Nie poddawajcie się, choć wszystko wydawałoby się Wam bezsensu, choć siły opadły z Was, dajcie sobie chwilę odpoczynku w miarę możliwości i oddechu, poszukajcie spokoju gdzie napełnicie się na nowo nadzieją by dać Waszym pociechom swoją miłość.
    jesteście tylko ludźmi, macie prawo być sfrustrowane i wykończone, sytuacje w jakich znalazłyście się są bardzo trudne, czasem wykraczające poza ludzką wytrzymałość. Ale uwierzcie – człowiek jest zdolny do tego aby znieść dużo, jest na to wiele przykładów. Poszukajcie wsparcia wśród osób, które mają dzieci niepełnosprawne, ale już dorosłe, zapytajcie jak oni znosili kryzysy i pokonywali przeszkody.
    Ale przede wszystkim NIGDY NIE PODDAWAJCIE SIĘ!

    Odpowiedz
  6. ~Czarna

    Hej – jestem mamą 2 letniej, niepełnosprawnej córki. Gdy się urodziła wszyscy pocieszali mnie,że mała nie mogła urodzić się w lepszej rodzinie…bo jestem oligofrenopedagogiem….może i mieli rację,..ale miałam identyczne uczucia i obawy jak inne matki w mojej sytuacji. Nikt nie cieszy się z niepełnosprawnosci swojego dziecka…każdy chce mieć zdrowe! Mój mąż pracuje za granicą…na co dzień jesteśmy tylko we dwie…nasz plan tygodnia wygląda jak walka…jedna wielka bieganina po terapiach, specjalistach…czasem brakuje mi sił.. od 2 lat nie byłam u fryzjera! Nie mam po prostu na to czasu…Wszędzie dosłownie wszędzie ciągnę ze sobą swoją niepełnosprawną córkę…czasem mam ochotę rzucić wszystko…czasem p łaczę…nie, nie płaczę cicho wyję w poduszkę….bo mam dość…ale rano gdy budzi się mój promyczek uśmiecha się do mnie….biorę ją na ręcę,…czuję jej zapach…bicie serduszka…zapominam o wszystkim…

    Odpowiedz
    1. ~julia

      „od 2 lat nie byłam u fryzjera!” – o boże, a co to za tekst! Pani myśli że matki zdrowych dzieci chodzą co miesiąc, co trzy miesiące, co pół roku? Śmieszne to jest. Ja mam całkiem zdrowe dziecko i nie byłam od 4-5 lat. Ani nie mam czasu, ani nie bardzo mnie stać jak za głupie farbowanie chcą 500 zł. To prościej samemu. I raz na rok podcina mnie matka, tyle w temacie, bo ja, zdrowa i pracująca osoba, też nie mam co zrobić z dzieckiem idąc do fryzjera. A nie jest to na tyle poważna sprawa, by ściągać specjalnie babcię z innego miasta.

      Odpowiedz
      1. Anonim

        Ogarnij się kobieto.to mogła być tylko przemienia!!!!a Ty się ciesz że masz zdrowe dzieci

        Odpowiedz
      2. Anonim

        Julia, Ty to chyba w Szwajcarii mieszkasz, że u Ciebie 500zł kosztuje farbowanie… Może po prostu nie czujesz potrzeby zadbania o siebie, twoja sprawa. Lepiej się zorganizuj to przy zdrowym dziecku czas znajdziesz…

        Ja się nie dziwię, że mama niepełnosprawnego malucha potrzebuje chwili oddechu, choćby takiego samotnego wyjścia do fryzjera… Ja też jestem mamą niepełnosprawnego dziecka… Bardzo doceniam takie chwile dla siebie… Pomagają nabrać sił.

        Odpowiedz
  7. ~MOnika

    Rozumiem cię. Nie jesteś osamotniona w swoich odczuciach. Moja córka ma 14 miesięcy i świadomie nie robi nic nawet nie oddycha. Ja tez nie chce takiego dziecka ale je mam. Nikt nam nie pomaga jestem tylko ja mój mąż i nasza 2,5 letnia starsza córeczka. Babcie dziadkowie i wujkowie są i owszem tylko odwagi i chęci brak do niesienia pomocy. Nie wiemy jak długo jeszcze będzie to trwało rok dwa a może dziesięć lat. Ale co mamy robić położyć się krzyżem i wyć? to nic nie zmieni. Ja tez czuje się jak robot. Moja starsza cóeczka od narodzin swojej siostrzyczki może dwa razy była z obojgiem rodziców na spacerze. Ja pracuje mąż nie bo jak – ktoś musi być z G. Kochamy ją bardzo jest naszym skarbem aniołkiem iskiereczką. To nic że ciągle ośliniona i zasmarkana. Ale ONA Jest Nasza. I oddałąbym wszystko co mam żeby tylko była zdrowa. Wszystko co odczuwamy jest ludzkie i te dobre i te złe myśli i do nich wszystkich mamy prawo. Trzymaj się.

    Odpowiedz
  8. Anonim

    Rozumiem cię. Moja córka ma 14 miesięcy i jest też niepełnosprawna. Moja córka nie robi nic świadomie niepołyka, sama nie oddycha, nawet oczu nie potrafi otworzyć świadomie. I wiem że jej stan nigdy się nie zmieni. Nikt nie potrafi powiedzieć ile to będzie trwało. Rok, dwa dziesięć. Ja pracuje mąż nie. To on głównie zajmuje się naszą córeczką. Mamy starsze dziecko, dwu i półletnią dziewczynkę, która od czasu narodzin siostrzyczki może 2 razy była jednocześnie z obojgiem rodziców na spacerze. A ja i mąż….. no cóż tu mówić od narodzin młodszej córki nigdy nie byliśmy tylko we dwoje. Ja też nie chce takiego dziecka. Ale je mam. Czasami wyrzucam sobie że zaczynam działąć jak zaprogramowany na obsługę niepełnosprawnego dziecka robot. Tak właśnie czasami się czuje. Nie mamy babć ciotek i wujków którzy pomogli by nam w opiece nad małą G. tzn oni są tylko odwagi i trochę chęci im brak. Kochamy ja całym sercem jest naszym skarbem. To nic że ciągle ośliniona i usmarkana – ale nasza.

    Odpowiedz
  9. ~Karolina

    Również pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi i jestem pełna podziwu dla heroizmu rodziców tych dzieci, a zwłaszcza matek, bo to jednak na nie zazwyczaj spada większa odpowiedzialność za codzienną opiekę, ćwiczenia, wizyty u lekarzy i terapeutów. Pani emocje są dla mnie całkowicie zrozumiałe, rodzice zdrowych dzieci mają czasem kryzysy, a co dopiero chorych. Myślę nawet, że danie sobie prawa do odczuwania takich emocji jest lepsze dla zdrowia psychicznego niż biczowanie się za każdą negatywną myśl. Sama jestem w ciąży i nie ma dla mnie nic ważniejszego niż zdrowie i niezaburzony niczym rozwój mojego dziecka. Życzę Pani jak najwięcej radości z macierzyństwa i chwil satysfakcji płynących z postępów, jakie będzie Pani widzieć u swojego dziecka – bo terapia przynosi efekty, tylko czasem trzeba się uzbroić w cierpliwość. Pozdrawiam!!!!

    Odpowiedz
  10. ~halina

    wiem o czym mowisz sproboj terapi -delfinarium-polecam ci blog kurlandia.blog.onet.pl tam mama cwiczy szmka i maefekty moze wymienicie sie uwagami

    Odpowiedz
  11. ~Jojanka

    Jesteś wspaniałą osobą. Nie znam Cię, tyle co z bloga, ale bardzo podziwiam za siłę, spokój ducha i miłość która bije z Twoich wpisów. Jesteś bardzo dzielna, tak jak i malutka dzielna Pysia i oczywiście jej Tata. Mimo, ze nietypową, to jesteście cudowną rodziną. I z całego serca życzę, aby pewnego dnia E. mogła Ci podziękować za Twoją opiekę, niezłomność, wsparcie, dążenie do jej zdrowia. Byście mogli cieszyć się takimi zwykłymi problemami, jak pomalowane kredką ściany, uwagi w dzienniczku czy trzaskaniem drzwiami przez nastolatkę. Trzymam za to bardzo mocno kciuki. A tymczasem ślę pozdrowienia i życzenia dużo siły, cierpliwości, chwili dla siebie i dla Was dwojga, no i efektów ciężkiej pracy z Pyśką.

    Odpowiedz
  12. ~Yoa

    Zuza zawsze piszesz prosto z serca.
    Nie martw się, nikt nie pomyśli o Tobie jako o złej matce. Każdego przerasta codzienność, rutyna. Większość ma zdrowe, piękne dzieci. Większość ma pracę i ma praktycznie wszystko, a i tak biadolą jak to im źle.

    Mocno Cię przytulam.

    Odpowiedz

  13. Nie widzę nic zdrożnego w tym wyznaniu. Nie jest napisane „nie chcę tego dziecka”, tylko „nie chcę takiego dziecka”. I nikogo nie powinno to dziwić.

    I mam nadzieję, że nie będę zbyt bezczelna, jak spróbuję stwierdzić, że jakiś procent Waszego wypalenia, jakiś procent Waszej irytacji, jakiś procent Waszego zmęczenia to najnormalniejsze odczucia każdego rodzica. U Was jest niestety trudniejszy level. Choć mam przeczucie, w które mocno wierzę, że niebawem karta odwróci się. A wszyscy będą się zastanawiali jak to możliwe, że jest tak dobrze.

    A mnie po raz kolejny zaskakuje Twoja szczerość i między innymi za nią mam do Ciebie taki szacunek.

    Odpowiedz
  14. ~Edimama

    Zajmuje się niepełnosprawnymi dziećmi i widzę jak codzienność po prostu wykańcza ich….. Może warto w swojej okolicy znaleźć osobę taką, jak ja, która mogłaby czasem zająć się kruszynką…. Pójść do kina, teatru itp….. Jestem pełna podziwu i uznania dla wszystkich rodziców, dla Ciebie również :)

    Odpowiedz
  15. ~Gofna

    ;( i tak mi teraz wstyd że czasem czuję się zmęczona opieką nad Dwoma albo denerwuję się na to bieganie, krzyczenie, męczenie naszych kotów i malowanie po ścianach… Przepraszam. I dziękuję że moglam przeczytać Twój tekst. Nie pamiętam kiedy coś tak bardzo mną poruszyło… Będę lepsza… obiecuję.

    Odpowiedz
    1. zuzoon

      Nie przepraszaj. Kazdy ma swoje i to nie oznacze ze twoje problemy sa mniej wazne, przez to ze my mamy trudniej. Pewnie gdyby E byla zdrowa tez bym narzekala ze jak ona meczy te koty i brudzi sciany. Nie mam tego i dlatego wydaje mi sie to piekbe.

      Odpowiedz
  16. Anonim

    Chwyta mocno za serce to wszystko o czym tu piszesz… Bardzo lubię Twoje teksty, bardzo mi pomagały kiedy ćwiczyłam z moją córką i kiedy sama traciłam już nadzieję… miałam podobne myśli…nie, nie jesteś zła, jesteś normalna!!!

    Odpowiedz
  17. ~Agnieszka

    Masakra!!!!!!! Wyobrazam sobie jak jest Wam ciezko, tez mam niepelnosprawna corke, trzy tygodnie temu skonczyla rok. Nie ma kontroli glowy, nie siedzi, ledwo przewroci sie na bok. Zrezygnowalam zupelnie z pracy zeby sie nia zajmowac i czasami czuje to co Ty, zostawilabym to wszystko w cholere i uciekla. Kocham ja ponad zycie i wszystko bym oddala zeby byla zdrowa. Trzymajcie sie i przede wszystkim walczcie o wasz zwiazek dla Pyśki!!!

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>